Hol meg akartam tagadni, hol bűntudatom volt

Őszintén a Down-kórról

[Koronczay Edit] publikálva: 2021-05-21 10:12:00 | Nyomtatásprint

hírkép

Egészséges gyermeknek várták… Down-szindrómával és több járulékos betegséggel született Peti 2007-ben. Az édesanya, Anikó rengeteg tapasztalatot szerzett a másságról, a mássággal való együttélésről.  Az életüket, érzelmeiket, pozitív, negatív történéseket, élményeiket őszintén, teljes valóságában, mindenfajta szépítés nélkül mutatja be blogjában.

 


 

Különleges és mély interjú következik „Petianyuval”, azaz Dubiel Anikóval.

  • Hol, mikor, hogyan kezdődött el a ti történetetek, a „mindownnapjaitok”?

  • Peti 2007 október 30-án született, egészséges csecsemőt vártunk erre a világra. Reggel 8 körül született, este mondták meg, hogy Down-szindrómás, másnapra pedig kiderült, hogy több járulékos betegséggel született. Emiatt egynapos korában a mentő el is vitte az I. sz. gyermekklinikára, ahol az orvosok fél évet küzdöttek az életéért. Szerencsére sikerrel jártak Peti ma már 13 éves kiskamasz.

  • Milyen érzések voltak benned, amikor megtudtad, hogy a kisfiad Down-szindrómás?

  • Nem akartam elhinni, tiltakoztam. Nem akartam sablonarcú gyermeket, aki nem fog senkire se hasonlítani. Hol meg akartam tagadni, hol bűntudatom volt. Nagyon kevés információm volt akkor még a Down-ról. Nem voltam boldog. Elkeseredett voltam és nem láttam a hogyan továbbot. Peti első gyermek volt. Nem erre számítottunk és készültünk….

  • Mi zajlott a háttérben, hogyan állt át a család erre az új életre?

  • Nagyon sokkolt mindenkit a hír, sok volt a sírás, önsajnálat. Aztán lassan mindenki rájött, hogy Peti egy csecsemő, akit szeretni kell és ennyi az egész.

  • Te miben, mennyiben változtál Peti születése óta?

  • Egy másik világba csöppentem, ahol nekem is mindent újra kellett tanulnom. A munka világából a gyerekbetegségek világába csöppentem, ahol a fiam volt az érintett. Megtanultam az adott nap adott pillanatával törődni és nem menni előre. Egy másik dimenziót is látok, emiatt talán tapintatosabb, toleránsabb lettem.

  • Mi a legnehezebb számodra a Down-szindrómával kapcsolatban?

  • Saját életünkből merítve, a járulékos betegségek. A mentális mássága nem zavar, de a betegségek hozadékait az idő előrehaladtával egyre nehezebb kezelni, lelkileg.

„A down mellé társuló járulékos betegségek a legrosszabbak szerintem.

Nehéz-e 10 éve pelusozni egy érdekesen működő bélrendszerrel élő gyereket? Nehéz-e 10 éve szinte minden éjjel felkelni ? IGEN !

Nehéz-e néha/mindig százszor elismételni dolgokat? Nehéz-e amikor a produkciós dolgai elő jönnek nyilvános helyen / csúnya beszéd, köpködés, rugdosás / ? IGEN !

Szorongató érzés -e a jövőjére gondolni? De még mennyire….

Félelmetes -e minden nap arra gondolni, hogy megteszek-e a fejlődéséért mindent ? Hogy észreveszem-e amit nem tud elmondani? Félelmetes-e, hogy mentálisan hamar fáradok már? IGEN !

Eszembe jut-e , hogy milyen volt előtte és mi lenne nélküle? Az előtte IGEN, de a nélküle már NEM !

Szeretem-e minden porcikáját, szeretem-e MINDEN hibájával ? IGEN !!!! Bennem is él a lelke, hiszen belőlem lépett ki a földi létbe, én adtam neki Életet, ami számomra szent. Ezer és ezer szeretetteljes pillanatot, érzést ajándékoz nekem, az angyali tisztaságát, a gonosz mentes szemléletét.

Elcserélném-e egy másik Életért, amiben ő nincs jelen? SOHA !!!!!!!!” Olvasható Anikó blogján a mély vallomás.

  • A másság milyen nehézségekkel jár? Milyen hátrányai vannak?

  • A  másság, az ismeretlentől való félelem alapvető emberi tulajdonság. A reakciókat kellett elfogadnom, megtanulnom kezelni. Ezért törekedtem arra, hogy Petit minél több emberrel tudjam megismertetni.

„Minek mutogatod a fogyatékos gyermeked, úgyis a társadalom szörnye lesz…" Ehhez hasonló véleményt is kapott már Anikó. De mint írta a blogban:

„Peti életét nem azért tettem a nyilvánosság elé, hogy bárkit is megijesszek, elriasszak. Célom az volt, és most is az, hogy az Élet pozitív oldalát is megmutathassam Vele, hogy AKIT ÉRDEKEL, megismerhesse az érzelmeit, hétköznapjait, szerethetőségét !…”

  • Milyen előnyei vannak a másságnak?

  • Előny? Kimondott előny? Talán az, hogy csodálatos embereket ismerhettem meg a sorstársakban.

  • Egyszer azt írtad, volt már olyan, hogy lenéztek, mert „csak” anya vagy…. Mesélj erről, miért érezted ezt és pontosan milyen érzések kavarogtak benned akkor?

  • Az illetőből zsigerből sugárzott a megvetés, hogy nem értem el semmit, hogy nem lettem valaki, hogy nincsenek millióim. A lehető legkisebbnek éreztem magam a világban, aki jelentéktelen és szánalomra méltó. A  nézése, a szóhasználata, a gesztusai mind ezt sugározták felém.

  • Amennyi nehézséget ad ez az élet, legalább annyi szépséget is. Milyen fiú Peti? Milyen az ő kis világa?

  • Peti gonoszságtól mentes, csupa szív kisember. Az ébredése pillanatától az életfény sugárzik róla. Tiszta szeretet. Mosolygós, csacsogós, segítőkész, alázatos mindennel eszemben.

„Sajnos látok szomorú élettörténeteket, látok szeretetéhes gyermekeket, akik csak megszülettek és az oda nem figyelés miatt elvesznek, vagy elvesztek.

Ilyenkor rádöbbenek, hogy talán én jól szeretem őket, talán tényleg figyelek rájuk, gondoskodok róluk.

Peti születetten nem gonosz, hianyzik belőle a rosszindulat és bántás szándéka, sőt, nem is érti érzelmileg, hogy valaki miért bánt valakit.„

Csak és kizárólag őszinte sorok olvashatóak a blogban.

  • Miért kezdtél annak idején blogot írni?

  • Barátnőm mondta, hogy szerinte több embernek adhatnék erőt és energiát, ezért gondoltam, hogy megpróbálom.

  • Milyen fejlődéseken, változásokon mentél ál a blog ideje alatt?

  • A blog kinyitott több ablakot számomra, Az olvasói visszajelzések alapján tudtam újra elhinni, hogy értékes vagyok. Megdöbbentő volt megtapasztalni, hogy hány embernek tudtam tényleg erőt és hitet adni. A blog által sikerült lelkileg megerősödnöm, a megkeseredett és magára hagyott énem eltűnt.

  • A blogos ˇPetianyus” Anikó milyen nő, ember, anyuka volt?

  • Nemcsak volt, a blog még megy, csak átváltozás alatt vagyok, ezért ritkábban írok. Elkövettem azt a hibát, hogy saját vágyaimról megfeledkezve csak a gyermekeim igényeit vettem figyelembe. Csak arra fókuszáltam, hogy rájuk jól figyeljek, jól neveljem őket és értsem a rezdüléseiket. Miközben feltöltődni felejtettem el.

  • Mikor és minek a hatására döntöttél úgy, hogy szeretnél kilépni ebből a  „Petianyus szerepkörből?”

  • Ez egy lelki érési folyamat volt. Abból lett elegem, hogy az utcán is Petianyunak szólítottak, miközben van nevem.  A leválási folyamat itt kezdődött el. Hogy én én vagyok, Peti pedig Peti.

  • Sokszor hallani azt, hogy aki fogyatékos gyermeket nevel, elszigetelődik, elzáródik a világtól. Te mit gondolsz erről?

  • Ez sajnos így van. Hiszen más ritmus szerint élünk, más közegben mozgunk. Itt sajnos azt várják el tőlünk, hogy majd az anya megoldja. Nincs integrációs lehetőség, nincsenek ismerkedési lehetőségek ép gyermekek és nem ép gyermekek számára. A két világot picit közelebb kellene hozni egymáshoz. Nincs kire hagyni a gyereket, 13 évesen sem. Teszed a dolgod, levegőt se veszel szinte és máris bezárulsz. Pedig nem akarunk zárt világban lenni, de nagyon nehéz kilépni ebből. Először észre kell venni, hogy bezárultunk, és utána meg kell találni a módját annak, hogy ki tudjunk szabadulni.

  • Miben, mennyiben nehezebb egy Down-szindrómás kamaszt nevelni? Milyen próbatételek gördülnek elétek ebben az életszakaszban?

  • A testében lévő hormonok nem tudják, hogy Peti értelmi fogyatékos. Nekem nagyon nagy kontraszt most a kamasztest egy gyermeteg lélekkel. Bizonyos folyamatokat még nem ért meg Peti, ezt csak az idő fogja tudni megoldani. Az intimitás kérdése pedig...

  • A családban is változások álltak be, mi vezetett idáig és hogyan élted meg ezt a helyzetet?

  • A  gyermekek apjával egyszerűen elmentünk egymás mellett. Megőrizve a méltóságát a 17 évünknek, elváltunk, úgy éreztük megérdemlünk még esélyt arra, hogy szeretve legyünk. Ő szerencsére már talált magának párt, megtalálta a helyét. A válásunk várható volt, nem viselt meg.

  • Tudsz-e gondolni a jövőre, mi lesz, ha felnőtt lesz Peti? Lehet-e egyáltalán erre készülni vagy inkább a mának kell és lehet csak élni?

  • Nem. Nem gondolok a jövőre, mert jelenleg rengeteg dolog képlékeny, majd ha itt az ideje, akkor fogok arra fókuszálni.

  • Rengeteg mindent tettél, éltél át. Volt már olyan, hogy azt érezted, elfáradtál, nem bírod?

  • Természetesen. Többször. Több időre. De ha gyermekeid vannak, nem adhatod fel, akkor is fel kell kelni az ágyból és menni tovább, ha legszívesebben mindent feladnál. Aztán apránként újra lendületet és hitet nyertem.

  • Ha az elmúlt 13 évet kellene néhány mondatban összefoglalnod (tudom, nehéz, de hátha sikerül), akkor mit tudnál mondani? Milyen volt?

  • Kacskaringós, rengeteg vízválasztóval és sok lélekfejlődési ponttal teli. Nagyon nehéz és összetett évek vannak mögöttem, de rengeteg pozitív élménnyel is gazdagodtam. Valahogy úgy érzem, minden történés ellenére pont mindennek úgy kellet történnie, ahogy történt, hiszen ezek által lettem ma az, aki.

  • Milyen céljaid, terveid vannak a jövőre nézve?

  • Ha a pandémia visszavonul, szeretnék rendes munkahelyet, 4 órást, emberek közé menni, segíteni másoknak. Szeretném az írásaimat folytatni a továbbiakban is, de még homályosan látok.

  • Mire vágysz úgy igazán tiszta szívbő,l és miért?

  • Hogy találjon meg valaki olyan munkalehetőséggel, aki elfogadja a puttonyomat és bebizonyíthassam, hogy tudok jól dolgozni és akarok is. Szeretném a gyerekeim jövőjét valahogy biztosítani. És egy társra vágyok, akit tudok majd tiszta szívből szeretni, és aki viszontszeret, mert élni úgy a legjobb, ha más által igazán szeretve vagyunk.

  • Üzenj, kérlek valamit a sorstársaidnak, azoknak a nőknek és férfiaknak, akik fogyatékkal élő gyermeket nevelnek…

  • Mindannyian mások vagyunk, másként éljük meg az élethelyzetünket, néha elbukunk, néha megőrülünk. De soha nem adjuk fel. Talán azt a legfontosabb megtanulnunk, hogy rengeteg érzelmet élünk meg, rengeteg gondolat megfordul a fejünkben - ezeket ne szégyelljük, mert olyan teher alatt élünk, ami a lelkünket eléggé próbára teszi. Fogadjuk el ezeket is magunkban, és próbáljunk meg nem megfeledkezni önmagunkról.

 

© vilagszam.hu




Galéria:



Add a Twitter-hez Add a Facebook-hoz



A kategória további hírei:


KÖRNYEZETVÉDELEM
Fitneszgép, amellyel feltöltheted a mobilodat
Egy kispesti játszótéren állnak sporteszközök
PÉNZTÁRCA
Nem szexelnek és soha nem lesz pénzük
Miért boldogtalanok az ezredfordulósok?
ÚTIKÖNYVEK HELYETT
Varsó, ahogyan még sosem láttad - I. rész
Város, ahova hazaküldte Chopin a szívét
RECIKLI

Itt jártunk: Dánia

TOP
PIKÁNS

1. Mi van most az Adrián?

Egy magyar recepciós mesél

2. Ezt most inkább hagyja ki!

Életveszélyes a túrázás

3. Emeletes ülések a repülőkön

Ez (is) lehet a jövő

4. Menjen, amíg nem késő

Több mint 100 világörökségi helyszín tűnhet el

5. Döbbenetes emberek szavaztak vasárnap

Zárcsökkentést és táncos játszóteret kért a két szavazó

6. Ilyen az amish szex

Két év tombolás után csak a férj

7. Nádas Tamás barátom emlékére

Lezuhant a műrepülő világbajnok

8. Csodanövény válthatja ki az antibiotikumokat

A kerti sarkantyúka a 2013-as esztendő gyógynövénye

9. Blöff - Nem lehet méregteleníteni a testünket

Zacher Gábor toxikológus elmondja az igazat

10. Ilyen az eszkimószex

Szex kölcsönbe

1. A lelked mélyére ás le ez a személyiségteszt

Készen állsz?

2. 5 tuti tipp a boldogabb élethez

Így szabadulhatsz meg a negatív érzelmektől

3. Ez a legizgalmasabb csillagjegy

Elmondjuk, miért!

4. Ez a 3 csillagjegy őrjítően érzéki és szexi

Köztük vagy?

5. Jolie keményen megvádolta Pittet

„Történt családon belüli erőszak…”

6. Tovább dagad a Nagy Feró botrány!

Majka kiborult: Miért kell ilyen álszent sz.rnak lenni?

7. Nagy titokban házasodott össze a sztárpár

Nem akárhol buktak le

8. Öngyilkossággal kokettált az álomesküvő után

A királyi családban sem fenékig tejfel az élet

9. El sem akarjuk hinni, hogy válna Varga Judit

Egy bulvárlap círt cikket, a házaspár reagált

10. Medve kergetett egy síelőt Erdélyben - videó

Gyorsan vágott az esze

Műsoraink
2021.10.08. 18:35 Világszám - Inforádió
Erdély
2021.10.09. 10:05 Világszám - Inforádió
Amerikai Egyesült Államok
2021.10.10. 10:35 Világszám - Inforádió
Erdély ism.
Közösség
Nap lánya

Nem is olyan nehéz eset Katie

Szófelhő / Archív
--